Los Derechos Humanos y el Sida/VIH

Kaitin Junquera Vera, Ana de Luis de La Fuente, Marta Morán Dúo, Beatriz Tobalina Negro 

4º Grado de Psicología: Ética Cívica y Profesional. Universidad de Deusto, Bilbao

Octubre de 2012

Contenido

  1. Introducción.
  2. Los Derechos Humanos y el VIH.
  3. Fundamentaciones Éticas.
  4. Atención Psicológica a personas con VIH.
  5. Dilemas éticos.
  6. Conclusión.
  7. Referencias.

Introducción

Antes de entrar en debate y discusión acerca de los derechos humanos y el Sida consideramos que es necesario hacer una introducción hablando acerca de este virus, su historia y desarrollo a lo largo del tiempo. El Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (AIDS, Acquiredimmunodeficiencysyndrome, en inglés) aparece por primera vez en los años 80 en Estado Unidos. Los primeros casos observados tuvieron lugar en San Francisco y Los Angeles, más tarde apareciendo también en Nueba York. La primera sospecha de caso de SIDA se publicó el 5 de junio de 1981 en la revista Mortality and MorbidityWeeklyReport‘, del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta (CDC). El artículo describía los casos de cinco sujetos homosexuales de Los Angelescontagiados por esta enfermedad (VIHas de vida, 2007).

Fue catalogado como “la revancha de la naturaleza contrala homosexualidad” por Patrick Buchanan, entonces asesor republicano del presidente de los Estados Unidos. “Cáncer gay” o “enfermedad de los homosexuales” eran términos comunes utilizados en los inicios de los 80 (Ugarte y Miranda, 2004). El agente causal es un retrovirus, y las células afectadas por éste son los linfocitos  TCD 4, que son los marcadores del estado del sistema inmunitario. Puede manifestarse de dos maneras, en la primera de ellas la persona no presenta síntomas, pero al ser portador del virus, puede transmitirlo a otras personas y estás quedarían infectadas. En la segunda de ellas, el virus está activo y se reproduce, debilitando las defensas de la persona. En esencia, el virus parasita y destruye selectivamente los linfocitos T cooperadores (helper), los cuales son una estirpe linfocitaria a cuyo cargo está a respuesta inmune del individuo frente a agresiones microbiarias (Barbero et al, 1989).Las defensas son el número de linfocitos T CD4 por milímetro cúbico. El número normal en una persona está entre 1350 y 1000 células por milímetro cúbico, mientras una persona que está infectada por el VIH posee menos de 200. Se da un descenso gradual, cuando las defensas llegan a 500, la situación es delicada y comienza a tener los primeros síntomas y padecimientos leves.

Otro concepto sobre el VIH es la carga viral, que es la cantidad de virus y el grado de actividad del virus en el organismo. La actividad está relacionada con la cantidad y la calidad de las células infectadas. Dentro de la carga viral, el valor ideal es el más próximo posible a cero. Cuando ésta está entre 1000 y 5000, se lleva a cabo un tratamiento antirretroviral con terapia combinada, y cuando está entre 5000 y 10000, es un preocupante indicador de la progresión de la infección. La carga viral también puede ser indetectable cuando la cantidad de virus es muy pequeña. El objetivo principal del tratamiento antirretroviral es frenar la reproducción del VIH.

Una vez que el virus entra en el organismo, existen tres fases para la infección. La primera es la fase precoz o aguda, que dura varias semanas, pero que solo aparece en un porcentaje de los pacientes y suele pasar desapercibida. La segunda es la fase intermedia o crónica, en la que el sistema inmunitario consigue establecer un equilibrio con la replicación vírica, y que suele conducir a la fase de la infección. Ésta es la tercera fase, en ella se produce el agotamiento del sistema inmunitario y aparecen infecciones y tumores, que caracterizan la infección.

En cuanto al tratamiento antirretroviral, su función es frenar la reproducción del virus gracias a los fármacos, dando la posibilidad al sistema inmunitario de reconstruir las defensas dañadas. De cara al diagnóstico, si una persona cree haber tenido una práctica de riesgo debe acudir al médico. Es cierto que el sistema inmunitario tarda un tiempo en producir anticuerpos suficientes para ser detectados, puede ser que el resultado sea negativo a pesar de estar verdaderamente infectado, a este fenómeno se le conoce como periodo ventana. Alrededor de los 3 meses, los anticuerpos son detectables.

Para detectar la infección por VIH se utilizan dos técnicas, a través de una muestra de sangre y a través de técnicas de biología molecular.

Fundamentalmente se transmite a través de la sangre o de las relaciones sexuales, incluyendo también la transmisión descendente de la madre al feto. Para que el virus pueda ser transmitido, el VIH debe estar presente, debe haber suficiente virus y debe entrar por corriente sanguínea.

Los datos actuales muestran que a finales del 2010, 34 millones de personas vivían afectadas por el virus, 17% más que en 2001, tanto por nuevas infecciones como por los tratamientos para combatirlo que han hecho que se reduzcan las muertes.

La región mas afectada por esta enfermedad se sitúa en la África Subsahariana. En 2010, alrededor del 68% de todas las personas que vivían con el VIH residían en África subsahariana, una región que representa solo el 12% de la población mundial;  representando también el 70% de las nuevas infecciones.

La esperanza de vida en el África, pasó de 61 años entre 1985-1990 a 48 para el período 2000-2005 (Gamba, Hernandez, Bayarre y Rojo, 2007).

Después de África se sitúa el Caribe, que desde mediados de los 90 ha disminuido las nuevas infecciones habiendo un tercio menos que en 2001. Las relaciones sexuales sin protección son la principal causa de transmisión en esta región, en la cual gracias al acceso a la prevención y tratamiento se han disminuido tantos las muertes como las nuevas infecciones.

Debido a su gran tamaño, Asia hace que sea una región con gran número de personas afectadas.

En Europa oriental y Asia Central desde 2001 hasta 2010 se produjo un aumento del virus del 250%. La federación Rusa y Ucrania representan el 90% de la población afectada, siendo el uso de drogas inyectables el motivo principal de contagio.

En América Latina el VIH es estable, habiendo descenso de infecciones y más personas que conviven con el virus gracias al tratamiento.

En Oceanía aumentó el número de casos hasta principios del 2000, decayendo después. Aproximadamente 54000 son las personas infectadas en esta región.

En América del Norte, Europa Occidental y Central se muestran valores estables. Aproximadamente 2,2 millones de personas en 2010 convivían con el VIH, un 34% más que en 2001.

Fuera parte de esto se calcula que en todo el mundo alrededor de 3,4 millones de niños viven con el virus.

Como a día de hoy no existe una cura contra la enfermedad, las mejores herramientas utilizadas son las de prevención para evitar nuevos casos, y la estabilización de los síntomas con ayuda de fármacos cuando la enfermedad está presente, de manera que se reduzca la posibilidad de mortalidad (Bayes, 1994).

Desde que la enfermedad fue descubierta, 1981, y tras ser reconocida, los avances en este campo han sido nada menos que impresionantes, sobre todo en el nivel científico. En este periodo se logró la identificación y tipificación del agente causal, la identificación de problemas asociados a la infección por el virus, el descubrimiento y desarrollo de nuevas drogas antivirales, además de la disponibilidad de tratamiento efectivo—aunque no curativo—que permite un control de la enfermedad (Ugarte y Miranda, 2004).

Se estima que aproximadamente 25 millones de personas han muerto a causa del VIH, siendo una de las epidemias más letales de la historia, que además se propaga por todo el mundo en proporciones epidémicas (OPS,2006).

El tratamiento antirretrovírico contra el SIDA, aunque no lo cura, ha reducido las muertes relacionados con el VIH en los países desarrollados. Pero en los países en desarrollo, a pesar de las notables reducciones desde el año 2000 del precio de estos medicamentos, los antirretrovíricos sólo llegan a menos del 5% de las personas cuya vida podrían salvar (Naciones Unidas, 2003).

El problema principal que queremos abordar en este trabajo es el hecho de que el VIH/SIDA hoy en día, sigue siendo una sentencia mas que un diagnóstico (Ugarte y Miranda, 2004), donde nos encontramos numerosos problemas relacionados con aspectos sociales, cuando lo que debería abordarse con mayor énfasis es la salud.

Los Derechos Humanos y el VIH

Todas las enfermedades están provistas de significados, construcciones y valores sociales que controlan y etiquetan a grupos sociales. El Virus de Inmunodeficiencia (VIH) o el Síndrome de Inmunodeficiencia (SIDA) no son ninguna excepción. (del Carmen, 2007).

Las Naciones Unidas con ayuda de diferentes participantes han ido desarrollando a lo largo del tiempo unas directrices internacionales para abordar el tema del VIH. Los doce directrices son las siguientes:

  1. Los Estados deberían establecer un marco nacional efectivo para responder al VIH/SIDA, que permita una actuación coordinada, participatoria, transparente y responsable que aplique las funciones de política y programas sobre el VIH/SIDA de todas las ramas del gobierno.
  2. Mediante apoyo político y financiero, los Estados deberían procurar que se consulte a las comunidades en todas las fases de la formulación de la política y la ejecución y evaluación de los programas relativos al VIH y al SIDA, y que las organizaciones de la comunidad puedan realizar sus actividades con eficacia, sobre todo en materia de ética, legislación y derechos humanos.
  3. Los Estados deberían analizar y reformar la legislación sanitaria para que se preste suficiente atención a las cuestiones de salud pública planteadas por el VIH/SIDA, para que las disposiciones sobre las enfermedades de transmisión casual no se apliquen indebidamente al VIH/SIDA y que estas disposiciones concuerden con las obligaciones internacionales en materia de derechos humanos.
  4. Los Estados deberían reexaminar y reformar las leyes penales y los sistemas penitenciarios para que concuerden con las obligaciones internacionales de derechos humanos y que no se apliquen indebidamente a los casos de VIH/SIDA ni se utilicen contra los grupos vulnerables.
  5. Los Estados deberían promulgar o robustecer las leyes que combaten la discriminación u otras leyes que protegen contra la discriminación en los sectores tanto público como privado a los grupos vulnerables, las personas con el VIH/SIDA y los discapacitados, velar por el respeto de la vida privada, la confidencialidad y la ética en la investigación sobre seres humanos, insistir en la formación y conciliación, y aportar medios administrativos y civiles prontos y eficaces.
  6. Los Estados deberían adoptar medidas de políticas que regulen los bienes, servicios e información relacionados con el VIH, de modo que haya suficientes medidas y servicios de prevención, adecuada información para la prevención y atención de los casos de VIH y medicación inocua y eficaz a precios asequibles.
  7. Los Estados deberían aportar y apoyar los servicios de asistencia jurídica que enseñen sus derechos a las personas con el VIH/SIDA, facilitar asistencia jurídica gratuita para ejercer esos derechos, ampliar el conocimiento de las cuestiones jurídicas que plantea el VIH y utilizar, además de los tribunales, otros medios de protección como los ministerios de justicia, defensores cívicos (Ombusdman), las oficinas de denuncias sanitarias y comisiones de derechos humanos.
  8. En colaboración con la comunidad y por conducto de ella, los Estados deberían fomentar un entorno protector y habilitante para las mujeres, los niños u otros grupos vulnerables, combatiendo los prejuicios y desigualdades causantes de esa vulnerabilidad mediante el diálogo con la comunidad y en particular mediante servicios sociales y de salud especiales y apoyando a los grupos de la comunidad.
  9. Los Estados deberían fomentar la difusión amplia y constante de programas creativos de educación, capacitación y comunicación diseñados explícitamente para convertir las actitudes de discriminación y estigmatización contra el VIH/SIDA en actitudes de comprensión y aceptación.
  10. Los Estados deberían velar por que el sector público y el privado generen códigos de conducta sobre las cuestiones del VIH/SIDA que concierten los principios de derechos humanos en códigos de deontología profesional, dotados.
  11. Los Estados deberían crear instituciones de vigilancia y aplicación que garanticen la protección de los derechos humanos en lo que respecta al VIH, en particular los de las personas con el VIH/SIDA, sus familiares y sus comunidades.
  12. Los Estados deberían cooperar a través de todos los programas y organismos pertinentes del sistema de las Naciones Unidas, en particular el ONUSIDA, para intercambiar conocimientos y experiencias sobre las cuestiones de los derechos humanos en esta materia y establecer procedimientos eficaces para proteger los derechos humanos de los afectados por el VIH/SIDA en el plano internacional.

Desde su publicación, en 1998, las Directrices internacionales sobre el VIH/SIDA y los derechos humanos han proporcionado orientación política a gobiernos, organizaciones internacionales, organizaciones no gubernamentales y grupos de la sociedad civil con respecto al desarrollo y aplicación de estrategias nacionales eficaces para combatir el VIH/SIDA (Naciones Unidas, 2002).

Parece mentira que en la época en la que nos encontramos todavía se de una discriminación hacia el colectivo afectado por el VIH. A pesar de existir una cantidad enorme de información acerca de qué es este virus y cómo se transmite, nuestra sociedad se ve involucrada en un abanico de prejuicios derivados del miedo que envuelve la ignorancia. Como consecuencia de este miedo, de los cientos de ideas erróneas acerca de la transmisión del mismo, se da una violación de ciertos derechos fundamentales en torno a este colectivo.

El efecto del VIH no sólo se centra en la salud física de la persona, sino que también hace que la persona se vea inmersa en una nueva identidad y condición social. Ahora forma parte de un colectivo diferente, un colectivo discriminado y que en muchas ocasiones se ve exento de los derechos humanos.

La declaración y el Programa de Acción de Viena, aprobados en la Conferencia Mundial de los Derechos Humanos en junio de 1993, afirmaron que todos los derechos humanos son universales, indivisibles e interdependientes y están relacionados entre sí.

Son muchos los derechos que las personas afectadas por VIH poseen; aplicable también a otros colectivos, pero que en este momento no son relevantes para nuestro trabajo; como derecho a la no discriminación, a la protección igual ante la ley y la igualdad ante la misma, el derecho a la vida, el derecho al mas alto nivel posible de salud física y mental, derecho a la libertad y la seguridad de la persona, libertad de circulación, derecho a pedir asilo y gozar de él, derecho a la intimidad, libertad de opinión y expresión y derecho a recibir y difundir libremente información, derecho al trabajo, a contraer matrimonio y formar una familia, igualdad de acceso a la educación, un nivel de vida digno, derecho a la seguridad, asistencia y bienestar sociales; disfrute de adelantos científicos y sus beneficios, participar en la vida publica y cultural y derecho a no ser sometido a torturas o tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (Naciones Unidas, 1996).

Defender los derechos humanos de las personas afectadas por el VIH no significa sentir lástima y querer practicar la caridad, sino defender los derechos que nos pertenecen a todos por el hecho de ser personas.

La discriminación y la exclusión no dan lugar a la salud y el bienestar social, sino que como consecuencia, se da una situación de desigualdad e inferioridad, que hace que las personas con alguna “diferencia”, en este caso por estar afectas por el VIH, les sea más difícil vivir con bienestar y dignidad.La discriminación se perpetúa día a día en los enfermos que no tienen acceso a los medicamentos. El derecho a la vida y el derecho a gozar de los avances científicos no son completamente alcanzados por la mayoría de las personas viviendo con el VIH. (Ugarte y Miranda, 2004).

La dignidad es un fundamento de la declaración de los derechos humanos, quiere decir que las personas tienen valor en sí mismas, y todas tienen el mismo valor. Obliga a igual respeto, a ser tratado con la misma consideración. Lamentablemente, en el caso de las personas pertenecientes a este colectivo, en la mayoría de los casos la dignidad no es respetada.

La calidad de vida también es un derecho que todo ciudadano poseé y puede ser entendida desde dos perspectivas diferentes. En primer lugar está la objetiva, que son los indicadores de vivienda, de salud, de recursos económicos, de dependencia funcional, de apoyos, etc. Y en segundo lugar está la subjetiva, que es la satisfacción personal de cada uno y que se basa en el significado para la persona, en sus valores, y no tiene por qué coincidir con el bienestar, entendido en muchos casos como la ausencia de malestar.

La promoción y protección de los derechos humanos son necesarias tanto para la protección de la dignidad como para el logro de los objetivos de salud pública consistentes en reducir la vulnerabilidad a la infección, paliar los efectos negativos y dotar de medios para responder a la epidemia (Naciones Unidas, 1996)

Al igual que el derecho a la dignidad, tampoco se respeta la igualdad de oportunidades para tomar parte en la vida social y familiar.

En cuanto a la defensa de los derechos humanos de este colectivo, estarían por ejemplo el derecho a la no discriminación. Hoy en día, existen leyes que obligan a someterse al diagnóstico del virus para poder optar a diferentes servicios, que además de ser discriminatorio, se deja de lado el respeto a la vida privada y a la confidencialidad. Nadie debe de estar obligado a someterse a esta prueba o a promulgar que vive con VIH. Además, en muchos casos se da la discriminación hacia estas personas por parte de empleados de diferentes sectores, como en hospitales o escuelas. También entra dentro de este ámbito discriminatorio el derecho al trabajo, ya que muchas veces es violado este derecho al conocer su existencia. Las personas que viven con el VIH no tiene por qué estar segregadas y el hecho de poseerlo no debe de ser una causa por la cual se les niegue el acceso al servicio sanitario, al matrimonio, a tener un empleo, a la vivienda, a la escolarización o incluso a viajar por diferentes países.

El derecho a la salud es otro punto a tener muy en cuenta. El acceso a los fármacos contra el SIDA es un elemento clave del derecho al más alto nivel posible de salud (Naciones Unidas, 2002).  En primer lugar, es de vital importancia el tema de la prevención. La creación y financiación de programas destinados a ello es el primer paso. Además, para las personas afectadas es imprescindible lograr que los servicios sanitarios no se nieguen a prestar su atención médica, así como la distribución de preservativos y el intercambio de jeringuillas, programa que se lleva cada vez más a cabo en diferentes recursos, sin olvidar el acceso al tratamiento, ya que los derechos humanos reconocen este hecho como fundamental para alcanzar el máximo nivel en salud física y mental. El tratamiento del VIH/SIDA tiende a ser costoso y es asequible para personas dotadas con los recursos económicos; por lo tanto, excluye a los pobres. En este aspecto, los países en vías de desarrollo tienen serios problemas en la obtención del tratamiento y el manejo del VIH/SIDA por la escasez de recursos.( del Carmen, 2007). Además, es importante tener en cuenta que a pesar de la escasez de tratamiento entre las personas más desfavorecidas económicamente es en este colectivo en el que tiene mayor prevalencia el virus.

Recurrir a la justicia es otro derecho fundamental que todos poseemos. En el caso de las personas afectadas por VIH sirve para poner fin a la discriminación, denunciando los abusos y violaciones con respecto a los derechos humanos fundamentales.

Existen diferentes instrumentos cuyo objetivo es promocionar, garantizar y defender los derechos humanos en torno al VIH. Entre ellos destacan por ejemplo el Programa de Acción de la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo creado por las Naciones Unidas en 1994 que en relación con el VIH incluye la prevención del mismo. En el año 2000, las Naciones Unidas, a través de la Declaración del Milenio, fijaron como meta combatir el VIH, además de prestar atención a los niños huérfanos a causa de este virus. Un año más tarde, en 2001, una vez más las Naciones Unidas probaron la Declaración de compromiso en la lucha contra el VIH/SIDA que defiende como necesario el respeto por los derechos humanos de las personas que viven con el virus para reducir la debilidad hacia el mismo y para combatir su epidemia.

La ética del cuidado también va dirigida a las personas que acuden a los servicios sanitarios siendo portadoras del VIH o estando infectadas por él. Esta ética tiene como principio el cuidado o la vigilancia de quienes se encuentran en situación de vulnerabilidad.

Es importante destacar los Derechos Sexuales, están supeditados a la ética de la responsabilidad y deben ser respetados, protegidos y cumplidos para alcanzar y mantener la salud sexual. Esto no siempre es así y en ocasiones se pasan por alto en el colectivo de personas afectadas con VIH. La definición anterior se extrae del trabajo de la Asociación Mundial de Sexología sobre los derechos sexuales como derechos humanos universales. Su declaración se llevó a cabo en Valencia en el marco del Congreso Mundial de Sexología (1997), posteriormente fue revisada y aprobada en Hong Kong por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología. (Montoya, 2007). Algunos  de estos derechos son: Derecho a la libertad sexual, Derecho a la autonomía, integridad y seguridad sexual del cuerpo, Derecho a la libre asociación sexual, Derecho de atención a la salud sexual, Derecho a la toma de decisiones reproductivas libres y responsables… etc.  Cabe mencionar en este apartado uno de los derechos más importantes dentro de este grupo, el Derecho a procrear. La libertad reproductiva tiene una justificación moral basada en la autonomía de las personas, se considera que es una decisión personal vinculada a los planes de vida de los seres humanos. Es obligación moral de las personas tratar a los demás como seres dignos y respetar sus planes de vida (Scrigni, 2005). Además de ser uno de los derechos de más importancia para las personas con VIH  es uno de los que más dilemas éticos sustenta (esto se explica detalladamente más adelante en el apartado de “dilemas éticos”).

 En ocasiones, estos derechos no se cumplen debido a la falta de información científica, falta de educación sexual, inequidad en el acceso a los servicios de salud, limitaciones en las actitudes y aptitudes del personal de salud, estructuras sociales y religiosas que retardan el progreso… Esto ocurre mayoritariamente en los países subdesarrollados en los cuales los recursos son limitados y la calidad de los mismos en ocasiones es cuestionable. Por otro lado, la violación de los derechos  viene dada por una falta de conocimiento de los mismos. Para ello, es preciso que el personal sanitario y la población en general tome conciencia de la necesidad de promover la salud sexual.

Otro de los puntos a tener en cuenta dentro de los derechos humanos en relación con el VIH son una vez más los derechos humanos de las mujeres, en respuesta a la prevención y a reducir el impacto que tiene esta epidemia sobre este género. Una vez más las mujeres se llevan la peor parte en un asunto tan delicado, ya que en los países donde el sida es más escandaloso, son las peor paradas, siendo este colectivo el que más infecciones registra. Los países más afectados coinciden con las mayores tasas de desigualdad de género, lo que hace que las mujeres estén sometidas a la imposibilidad de elegir cuándo y con quién tener relaciones sexuales y a la violencia sexual. Además de estos problemas, carecen de libertad de acceso a los servicios de prevención, educación y salud en relación al VIH, así como la privación económica para hacer frente a la epidemia.

Por otro lado, se encuentran los derechos humanos de los niños. Muchos de ellos tienen el acceso limitado a la información, educación y vías de prevención sobre el VIH, sumando a este hecho la priva de acceso al tratamiento pediátrico en casos de infección.

De la Ley Nacional de Sida se obtienen varios principios que deben tenerse en cuenta a la hora de trabajar con temáticas relacionadas con el VIH en diferentes ámbitos: hogar, escuela, medios de comunicación… Los principios que mencionamos, entre otros anteriormente expuestos son, el consentimiento informado, que es una de las reglas éticas que integran la responsabilidad profesional y que todo el equipo de salud debe cumplir. Deriva de la aplicación conjunta de los principios de dignidad, respeto por la autonomía y confianza básica existente en toda relación entre personas. Es un procedimiento que se desarrolla durante toda la relación entre el equipo de salud y el paciente, y está basado en el diálogo y el respeto mutuo. El equipo de salud brinda la información al paciente sobre su diagnóstico, los riesgos y beneficios que puede tener y qué tratamiento o alternativas terapéuticas existen. El consentimiento es una decisión libre que da el paciente y supone su comprensión sobre su situación de salud. El consentimiento informado se realiza con una autorización escrita por parte del paciente en los casos en que lo exige la ley. En el caso del análisis de VIH, el paciente debe firmar dicha autorización antes de la extracción de sangre. Pero aun con todo esto el consentimiento informado tiene excepciones como por ejemplo cuando el paciente se encuentra en una situación de urgencia o muy grave.

Otro principio es la confidencialidad que se trata de la obligación de guardar secreto, de callar y no difundir, de ninguna forma, datos confidenciales. Es parte del derecho a la privacidad. En el caso de este colectivo desfavorecido,  la ley indica que la obligación de guardar secreto alcanza a todos los miembros del equipo de salud y a todos los que sepan que una persona afectada. La confidencialidad puede violarse en el caso de la necesidad de hablar con otro profesional de la salud, con un juez o futuros adoptantes. En definitiva revelar el diagnostico de una persona siempre que sea por prevenir un mal mayor, está permitido.

Por otra parte, el principio de veracidad es muy importante  ya que es la obligación de decir siempre la verdad y no mentir, engañas u ocultar información sobre el estado de salud de la persona en cuestión. Este principio únicamente goza de una excepción llamada “privilegio terapéutico “y se refiere a cuando al no decir toda la verdad se beneficia al paciente ya que por alguna circunstancia no se encuentra en condiciones de comprender o querer saber el diagnostico completo y detallado.

Otro principio importante es el de beneficencia. Es el principio más antiguo de la práctica médica. En él se dice que se deben usar todas las competencias para buscar el bien del paciente. El problema surge cuando el bien visto por el paciente no coincide con la visión de bien del equipo de salud. Dentro de este principio se debe evaluar la relación riesgo-costo/ beneficio en esas acciones diagnósticas y terapéuticas y si el  efecto biomédico de esa intervención agrega un resultado satisfactorio para el paciente (Gamba et al, 2007). Ligado a este se encuentra el de no maleficencia, que determina la prohibición de infringir mal intencionadamente a un paciente.

El último principio que se trata en este trabajo es el de justicia. Este se refiere a la colectividad, en contraste con los principios anteriores que se refieren a los individuos. Se trata de un principio de orden social que condiciona la vida de los individuos.  Se refiere a la no discriminación de pacientes por razones de orden social, raza, religión o de cualquier otra naturaleza. El SIDA es una enfermedad que se caracteriza por altos niveles de discriminación. Por ellos, es importante tener en cuenta y respetar los principios de confidencialidad y privacidad para evitar que los pacientes se vean afectados por la discriminación.

Fundamentaciones Éticas

La actuación psicológica en este aspecto debe basarse en intervenir o no para mejorar los indicadores objetivos de calidad de vida y para ellos existen dos tipos de fundamentaciones éticas en las que se construyen las bases de la intervención. Una de ellas es la principialista o deontológica, que define la ética de la convicción y en la cual se aplican de manera directa y deductiva los principios morales establecidos de ante mano. Otra de ellas es la consecuencialista o teleologista que define la ética estratégica y se basa en cómo son las consecuencias, es decir, que si éstas son buenas, significa que está bien hecho, y su objetivo es maximizar las consecuencias positivas y obtener el mayor beneficio para todos.

Dentro de la primera fundamentación, la principialista, existen diferentes tradiciones, en este trabajo se explican tres de las mismas. La primera de ellas es la tradición médica, cuyo lema es “hacer el bien”. En esta tradición se defiende la existencia de un código moral único y su objetivo es beneficiar o al menos no perjudicar. Sólo se interesa por las indicaciones y contraindicaciones, no se tiene en cuenta lo que la persona quiere, se intenta desarrollar al máximo sus capacidades, es decir, el profesional es quien sabe qué es lo mejor para la persona y sólo observa el déficit que posee. Por otro lado, se organiza un plan de intervención. Si la patología se puede curar es una buena intervención, pero en el caso del VIH, es un virus que aún no tiene cura definitiva aunque puedan reducirse sus síntomas a un porcentaje muy pequeño. Además, es importante tener en cuenta a la persona y no únicamente a la enfermedad, porque de esta manera sí, se trata de potenciar su bienestar, pero se aísla a la persona del derecho de autonomía, y a pesar de ser portador o de estar afectado por el VIH, la persona posee la capacidad de decidir, en primer lugar, si quiere o no someterse al diagnóstico, de acceder al tratamiento y de contar a quien ella estime necesario el hecho en sí. Desde esta tradición se ven confrontados algunos de los derechos de estas personas, por un lado se encuentra el Derecho a la Salud  frente al Derecho a la Libertad. Esta tradición afirma que lo correcto es que las personas con VIH se sometan a un tratamiento contra el virus porque estar sano se ajusta a un orden normal de las cosas y estar enfermo no.

La segunda tradición que vamos a tratar es la moderna, también llamada jurídica. Se centra principalmente en el desarrollo de la autonomía de las personas respetando siempre sus decisiones. Desde esta perspectiva, la moralidad debe construirse desde la razón y con el criterio de la universalidad. Se trata de una fundamentación que tiene en cuenta lo que quieren o necesitan las personas para progresar. De este modo, el papel del psicólogo es poner al alcance de las personas afectadas con VIH los apoyos pertinentes en base a sus necesidades para que puedan  decidir desde su autonomía                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                las opciones que más se ajusten a su proyecto de vida bueno.  Existen casos en los que tras valorar la autonomía de las personas, se comprueba que no son autónomas, o que lo son sólo en determinados aspectos como ocurre en el caso de las personas drogodependiente. En estos casos, se debe informar a la persona sobre los aspectos en los que es autónoma  y en los aspectos en los que no lo es se debe informar a su tutor, desde esta tradición el profesional no es quién decide.

La tercera y última tradición que se presenta en este trabajo es la política. Esta tradición se fundamenta en el principio de justicia, es decir, que todas las personas tengan acceso a las mismas prestaciones.  Se trata de no discriminar a una persona frente a otra en cuanto a sus prestaciones. De nuevo, el papel del psicólogo vuelve a cambiar en este enfoque, debe ser el encargado de valorar las necesidades y recursos que la persona necesita y de que  tenga acceso a las prestaciones que le corresponden por derecho. Es decir, se les ha de proporcionar la información relacionada con la prueba de detección del VIH (si es que no se ha realizado aún), el tratamiento a seguir, grupos de autoayuda, centros informativos…etc.  Cabe destacar que, tal y cómo informa del Carmen (2007), en ocasiones no se cumplen los derechos de las personas con VIH teniendo en cuenta la base de esta tradición. Esto ocurre sobre todo en los países subdesarrollados en los cuales las personas con escasez de recursos no tienen acceso a los tratamientos pertinentes, por lo tanto no hay igualdad de prestaciones. Esta fundamentación va  dirigida a la igualdad de prestaciones más allá de la atención sanitaria, incluye también el derecho a obtener empleo, contraer matrimonio, formar parte de instituciones educativas o tener acceso a diferentes servicios.

Atención Psicológica a personas con VIH

Los principios básicos de la Ética son: a) respeto a la autonomía de los demás, respeto a la vida, a la dignidad y la integridad corporal de las personas; b) beneficencia; c) no maleficencia: hay que beneficiar y no perjudicar, existe el deber de proteger y cuidar a los más vulnerables y, cuando sea necesario, actuar en su defensa; d) justicia: imparcialidad en el uso del poder político y de los recursos públicos y no discriminación de los grupos con igualdad de oportunidades entre ellos.2 (Gamba et al. 2007)

Las intervenciones psicológicas de este tipo tienen varias metas, procedimientos, espacios y enfoques. Las hay de inicio, de emergencia, de seguimiento, de educación, de evaluación, de información… El terapeuta tiene muchas funciones en el tratamiento preventivo. En la prevención la educación sexual es la clave por lo que se convierte en uno de los ámbitos donde la acción y el servicio psicológico es ineludible. Ademas el terapeuta debe ofrecer contención emocional en los momentos decisivos.

Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, las instituciones de salud están obligadas a proporcionar apoyo psicológico de urgencia y si es posible, terapia psicológica. Esto está lejos de cumplirse de manera óptima; una de las razones de esta situación, es la carencia de psicólogos interesados y entrenados en la atención de personas infectadas por VIH.

Algunas instituciones de salud, ofrecen atención psicológica, pero solo en etapas agudas, de emergencia; no desarrollan un trabajo terapéutico que ofrezcan al enfermo orientación sobre la enfermedad y su evolución y el sostén emocional, aspectos fundamentales en el proceso de mejora del enfermo.

En todas las fases de la infección, la contención psicológica será un aspecto que aumentará las posibilidades de mejora en la calidad de vida del paciente y disminuirá los riesgos físicos y emocionales.

Una infección crónica como es el VIH puede causar consecuencias psicológicas como estrés, baja autoestima, depresión, aislamiento social y personal, miedo al rechazo entre otras muchas y espor eso que debemos tener muy en cuenta los principios anteriormente mencionados para poder llevar a cabo la mejor actuación posible de manera que se ayude en todos los ámbitos posibles.

Tal y como indica del Campo (2007), las familias de los afectados por este virus tampoco están exentas de desajustes y dificultades emocionales, ya que en cierto grado también sufren el aislamiento y la discriminación que a menudo acompaña a este colectivo. Por lo tanto, la atención psicológica también va dirigida a los familiares y al entorno social cercano al paciente si es necesario.

Hay que tener en cuenta la dificultad que tiene para el paciente aceptar que ahora pertenece a otro colectivo, un colectivo discriminado. Muchas veces esta dificultad es generada por los prejuicios que él mismo tenía antes hacia ese colectivo del que ahora  forma parte. Las interpretaciones que el paciente puede hacer de la enfermedad, están influidas en mayor o menor medida por las estructuras institucionales profesionales, por las reacciones sociales ante la enfermedad y por su propia percepción de la misma. Estas interpretaciones son importantes ya que determinan el modo de afrontar la enfermedad.

Todas estas sensaciones provocan un terrible desgaste emocional y para prevenir algunas o todas ellas es necesaria una rápida intervención psicológica. Hay centros en los que se ofrece ayuda en las siguientes modalidades:

–        Asesoramiento psicológico y prevención: Consultas breves de asesoramiento e información, sobre cualquier duda o problemática puntual, que pueden evitar la aparición o el agravamiento de problemas psicológicos.

–        Hablar con una persona con VIH

–        Grupos terapéuticos

–        Asistencia en hospitales

La consulta donde se atiende a los enfermos de sida suele ser un lugar donde la flexibilidad es la norma. Esta actitud flexible, que puede no ser  del todo comprendida, incluso reprochada, por otros profesionales, es especialmente necesaria cuando se trata de pacientes agobiados por una compleja problemática social y psicológica. Además, enlaza con uno de los compromisos éticos del médico, tal es el de mejorar el acceso a la atención médica, y con uno de los componentes de la calidad en la asistencia. La atención a los pacientes requiere una mezcla variable de autoridad y tolerancia, organización y espontaneidad, rigidez y ternura, ortodoxia y heterodoxia, arte y ciencia.

Respecto a la valoración de la calidad de vida y respuesta al tratamiento, el médico debe llevar a cabo una valoración completa de la calidad de vida del paciente en una triple vertiente:

–        exploración física (síntomas, funciones e incapacidad),

–        valoración psicológica (conducta, afectos positivos y negativos)

–         prospección social (trabajo, relaciones personales y rol social)

A la hora de aconsejar, El Programa Global del Sida de la Organización Mundial de la Salud define el consejo asistido (counseling) o la ayuda psicológica como un proceso dinámico de diálogo a través del cual una persona ayuda a otra en una atmósfera de entendimiento mutuo. El consejo asistido precisa de tres actitudes básicas: la aceptación incondicional de la persona (lo cual no significa que se esté de acuerdo con sus ideas o con su comportamiento), la congruencia entre lo que pensamos y expresamos (comunicación no verbal) y la empatía.

Cuando se procede a tratar al paciente, en primer lugar el profesional debe hacer una pequeña entrevista que le ayudará a obtener la información que necesita para valorar si esta persona está en una situación de riesgo. Es importante tener en cuenta unos criterios de evaluación, entre ellos la conducta sexual, de la que debe recopilar información sobre las últimas relaciones que ha tenido. También todo lo relacionado con el tema sexual: se debe indicar qué  tipos de parejas sexuales ha tenido últimamente, si es homosexual o heterosexual y si ha utilizado protección en sus prácticas sexuales.

Una vez recabada la información básica se procede a la recepción. La primera relación con el paciente debe ser afectuosa y cordial; de esta manera se ayudará a reducir los niveles de ansiedad que se tengan.

Después se procede a aclarar los datos del demandante, se le avisa que el servicio es anónimo y confidencial. Una vez hecho eso se pasa al motivo de la consulta y durante esta el paciente manifiesta y verbaliza todo aquello que concierne a su problemática.

El lenguaje debe ser claro en todo momento, alejado de la jerga científica, que informe, eduque y tranquilice, con el único objetivo de ganar la confianza del paciente en el médico y en el tratamiento, principio y fin de la ayuda que demanda.

La actitud de diálogo es primordial en estas intervenciones. Tras un análisis inicial de la situación biológica y psicosocial, el médico deberá identificar las principales preocupaciones del paciente. Para ello, es fundamental el diálogo, que debe incluir por parte del médico suficientes dosis de escucha activa (hay que hacer una medicina fundamentada en la ayuda de los oídos más que esclava de la vista: el arte de saber escuchar al enfermo frente a la ciencia de ver sólo pruebas complementarias), empatía y refuerzo positivo y será preciso discernir entre preocupación (visión del paciente de su propio problema) y problema (visión del mismo desde la óptica del médico).

El profesional tiene el deber de estar atento  a todo aquello que pueda estar oculto e inhibido en lo que manifiesta y expresa el paciente; puede que esta sea la causa que motive  a recurrir a la consulta. Para abordar la problemática de una persona con VIH se debe aclarar las consecuencias psicosociales  del portador del SIDA. Y se le ofrecen una serie de consejos o pautas:

–        Potenciar las ganas de vivir y de marcarse metas: Es preciso reforzar las actitudes positivas del enfermo y estimular en él optimismo, confianza y ganas de vivir. Por otro lado, cabe señalar que el objetivo de la orientación psicológica es que el paciente logre prescindir del orientador, que se ayude a sí mismo y que sea capaz de ayudar a otros

–        Fomentar la capacidad de decisión y de control del enfermo (principio de autonomía personal). Esta estrategia es muy importante respecto al tratamiento antirretrovírico, ya que se debe hacer partícipe al paciente de las diferentes opciones terapéuticas, explicando las indicaciones, los beneficios, los riesgos y los efectos adversos, para que colabore -no para que decida- en la toma de las decisiones y proporcionarle mecanismos para que afronte los prejuicios sociales y para que asuma su vida sexual con responsabilidad.

–        Ayudar a fortalecer su autoestima.

–        Liberar a la persona de sentimientos de frustración y culpa.

–        Evitar los estereotipos “voy a ver a un drogata” y los prejuicios “qué pinta tiene”, sobre todo en el caso de los drogodependientes.

Siempre es necesario cerciorarse de que el paciente ha entendido la información proporcionada y las propuestas existentes. Con frecuencia, se le aportan demasiados datos en la consulta y, ocasionalmente, la explicación de los sanitarios es poco clara o existen diferencias culturales que dificultan la interpretación de la misma. No se puede hablar de las poblaciones de los linfocitos o de los receptores como si el interlocutor fuera un inmunólogo especializado en inmunodeprimidos o trasplantes; lo mismo cabe decir en cuanto a la carga vírica y las mutaciones, terreno complicado incluso para los más expertos. El peso agobiante de una información no depurada a favor del paciente puede ser peor que la propia infección y los factores acompañantes. La sencillez de la exposición máxima para el paciente. Se  debe permitir al paciente expresar sus miedos y deseos. El espacio terapéutico debe ser un lugar propicio para que el paciente logre desenredar todo el nudo de problemáticas que tenga con relación a su enfermedad. El psicólogo, más que un consejero, debe ser un guía que posibilite al paciente  encontrar todos los caminos  que ayuden a sobrellevar su padecimiento. El profesional tiene que estar atento a cualquier tipo de resistencia para buscar los mecanismos adecuados que encaucen la relación terapéutica.

Dilemas éticos

Cuando se trata el problema del VIH los profesionales se enfrentan constantemente a problemas que en numerosas ocasiones constituyen verdaderos dilemas, entre ellos, dilemas éticos de la comunicación del diagnóstico al paciente y sus familiares y dilemas éticos en la toma de decisiones con respecto a los recursos necesarios para estas personas (Gamba et al., 2007).

La diversidad y complejidad que determinados dilemas adquieren en la actualidad, exige de los profesionales de la salud no sólo constante actualización técnica, sino también la necesidad de replantear las dimensiones éticas de cada una de sus acciones profesionales, en un marco de pluralismo moral donde decidir es todo un reto. El estudio de los dilemas éticos se ha convertido en uno de los temas filosóficos más actuales en el ámbito de la producción científico-intelectual.

 Es importante diferenciar tal y como lo hacen en su artículo Gamba et al.(2007), entre problemas y dilemas éticos. El problema ético se concibe como “aquellas cuestiones morales susceptibles de varias soluciones que se intentan resolver por medio de procedimientos científicos”. Los dilemas éticos se refieren a la toma de decisiones en condiciones de incertidumbre, es decir, “las contradicciones entre valores o entre principios éticos, que se presentan en el proceso de toma de decisiones en la práctica médica asistencial, de modo que al cumplir con un principio ético, necesariamente se contraviene otro”.

Por ejemplo, cuando un paciente no quiere informar a la familia sobre su enfermedad y entonces esta está expuesta a la infección por la no prevención, nos encontramos con los principios de beneficencia y confidencialidad contrapuestos. ¿Qué sería lo correcto, guardar el secreto profesional y exponer a la familia a una posible infección o exponer al paciente a la discriminación y privación de su dignidad por hacer pública su enfermedad? Es sabido que la  confidencialidad es un aspecto esencial en la relación médico-paciente que debe respetarse en el caso del paciente afectado por el virus, solo puede saltarse en casos muy especiales y justificados.

Otro ejemplo puede ser el del paciente que no quiere seguir unas prescripciones porque entonces su situación se conocerá. Se contraponen en este caso la confidencialidad, la justicia y la beneficencia.

¿Qué ocurre cuando un profesional resulta sero positivo? Este es un asunto extremadamente delicado porque coloca, en un lado al paciente que corre un riesgo mínimo de adquirir el virus proveniente de su médico y en el otro el derecho del profesional de preservar su diagnóstico para evitar la discriminación social, personal y profesional.

También es importante tener en cuenta los dilemas éticos que se plantean cuando una mujer con VIH quiere tener un hijo. Surge el interrogante de si se debe limitar o no el derecho y la libertad de procrear (Scrigni, 2005).Desde el punto de vista de los pediatras y la familia se debe velar por el interés y el bienestar del feto. Realmente no podemos traer al mundo bebes perfecto pero tampoco es deseable traer al mundo bebes enfermos. Aunque los tratamientos actuales tanto con la madre como con el feto, reducen mucho el porcentaje de carga viral, es importante la responsabilidad de los padres tanto con ellos mismos como con sus hijos. Pero la responsabilidad no está solo en ellos, ya que los médicos son los encargados de proporcionar la información necesaria para que las familias tomen la decisión, esto extiende el dilema a un contexto más allá que el de la propia familia.

Otro dilema se plantea cuando hablamos del tratamiento, las terapias de medicación antirretroviral son muy costosas y no están al alcance de muchas personas en muchos países del mundo, ¿Quién define y cómo, los límites de la atención médica que estos pacientes deben recibir?

Conclusión

La lucha contra el estigma al que se ven sometidas las personas afectadas por el VIH tiene todavía mucho camino por delante. Puede que para algunos, a estas alturas, la eliminación de prejuicios hacia este colectivo esté vista como una utopía, pero hemos de admitir que con el paso de los años, a pesar de existir todavía mucha ignorancia, la vista hacia esta enfermedad ha sufrido un gran avance.

A los años de surgir esta enfermedad, eran muchos los mitos que se concentraban en torno a ella, aunque es cierto que hoy en día, algunos todavía permanecen en las mentes más ignorantes. Aquellas pioneras convicciones de que el VIH era responsabilidad de las personas homosexuales o de drogadictos; o esos cuentos sobre la transmisión por picaduras de insectos, por convivir o incluso tocar a las personas portadoras del mismo, gracias a quien quiera que sea, quedan hoy en el pasado.

Es cierto que no podemos empoderar a estas personas desde el victimismo, porque es otra manera de reformar el estigma contra el que se hace justicia, sino desde el reconocimiento de su autonomía, de su dignidad y en términos generales, de sus derechos humanos por el hecho de ser personas.

Se ve a día de hoy y se ha demostrado que es posible convivir con esta enfermedad y llegar a tener un estado de salud acorde a la situación en la que viven, demostrando que es posible una vida casi normal.

Obviamente queda mucho camino por recorrer porque siguen dándose situaciones de discriminación tanto en entornos sociales como laborales y es probablemente ese el tema por el que más se tenga que luchar, ya que el tema de de la salud y el hecho de que más personas sean capaces de vivir con VIH gracias a los tratamientos existentes es ya una realidad. Sí que es cierto que aún quedan personas que no tienen acceso a los medicamentos debido a su gran coste y esto es algo más por lo que debemos de seguir luchando.

Una enfermedad no debería nunca ser utilizada para menospreciar e infravalorar una vida, al igual que no debería serlo la condición sexual, la economía o incluso el tipo de trabajo al que se dedica una persona. El VIH es una enfermedad que somete al individuo a un cambio radical en su vida, es un duelo que cuesta superar y si encima la sociedad hace que el camino hacia su máximo bienestar se vea condenado y lapidado por prejuicios discriminativos, el proceso es todavía más difícil.

Por todo esto, el reconocimiento de su dignidad, de sus derechos y en definitiva, de su valor como persona, es el primer paso para la normalización y la eliminación del estigma. Porque es lo que somos todos ante todo, personas. Todos y cada uno de nosotros somos diferentes, todos tenemos algo que no es hace particulares ante los ojos de los demás, y no por eso se nos condena de por vida a formar parte de un colectivo discriminado. ¿Por qué debería hacerlo entonces el hecho de ser portador de una enfermedad todavía incurable? Es un castigo que se suma a las dificultades que ya trae consigo la misma.

REFERENCIAS

  • Apoyo Positivo. Atención Psicosocial, Atención Psicológica.
  • Badilla, A.E. (2006). VIH, sida y derechos humanos: retos de política y legislación. Reunión de expertos sobre población, desigualdades y Derechos Humanos. Santiago de Chile. Descargado en octubre de 2012 en http://www.cepal.org/celade/noticias/paginas/6/27116/BadillaAE.pdf
  • Bayés, R. (1994). Sida y Psicología: Realidad y Perspectivas. Revista de Psicología Gral. y Aplic., 47 (2), pp. 125-127.
  • Bizkaisida. Ley y VIH. Descargado en octubre de 2012 en http://www.bizkaisida.com/vih/ley-y-vih/
  • Del Carmen Gutiérrez Rivera, L. (2007). Oportunidades y posibilidades a partir de la enfermedad: la experiencia de voluntarias con personas con el VIH/SIDA. (Spanish). UniversitasHumanistica, (64), 93-112.
  • Emagister. Pautas para la atención psicológica de personas con VIH sida (2011). Descargado en http://www.emagister.com/pautas-atencion-psicologica-personas-vih-sida_h
  • Gafo, J. (1989) Dilemas éticos de la medicina actual-3.El Sida. Un reto a la sanidad, la sociedad y la ética. UPCM: Madrid.
  • Gamba Janota, M., Hernández Meléndrez, E., Bayarre Vea, H. y Rojo Pérez, N. (2007).
  •  Escuela Nacional de Salud Pública. Problemas éticos y psicológicos de la atención a personas viviendo con VIH. Rev Cubana Salud Pública, 33(2).
  • Informe de ONUSIDA para el día mundial del sida (2011). Descargado en http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2011/JC2216_WorldAIDSday_report_2011_es.pdf
  • María Jesús Goicoechea (2012).La ética y su relación con la psicología: tres tradiciones. Apuntes de clase facultad de Psicología y Educación. Universidad de Deusto.
  • Naciones Unidas (1996). El VIH y Los Derechos Humanos. Directrices internacionales. Nueva York y Ginebra.
  • Naciones Unidas (2002). El VIH y los Derechos Humanos. Directrices internacionales. Sexta directriz revisada. Ginebra.
  • ONUSIDA (2007). Manual sobre el VIH y los Derechos Humanos para las Instituciones Nacionales de Derechos Humanos. Descargado en octubre de 2012 en http://www.ohchr.org/Documents/Publications/HandbookHIV_NHRIs_sp.pdf
  • Scrigni, A. (2005). Reflexiones éticas sobre el SIDA. Arch.Argent.Pediatr, 103(2), 175-180. Descargado en octubre de 2012 en http://www.scielo.org.ar/pdf/aap/v103n2/v103n2a13.pdf
  • Ugarte, C.A. y Miranda, J.J. (2004). Derechos Humanos y Salud: El caso del VIH/SIDA.RevMedHered15 (4), pp.225-228.
  • UNESCO y ONUSIDA. El SIDA/VIH y los derechos Humanos. Jóvenes en acción. Descargado en http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001264/126403s.pdf

Kaitin Junquera Vera, Ana de Luis de La Fuente, Marta Morán Dúo, Beatriz Tobalina Negro 

4º Grado de Psicología: Ética Cívica y Profesional

Universidad de Deusto, Bilbao

Octubre de 2012

CONTENIDO

  1. Introducción.
  2. Los Derechos Humanos y el VIH.
  3. Fundamentaciones Éticas.
  4. Atención Psicológica a personas con VIH.
  5. Dilemas éticos.
  6. Conclusión.
  7. Referencias.

Introducción

Antes de entrar en debate y discusión acerca de los derechos humanos y el Sida consideramos que es necesario hacer una introducción hablando acerca de este virus, su historia y desarrollo a lo largo del tiempo.

El Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (AIDS, Acquiredimmunodeficiencysyndrome, en inglés) aparece por primera vez en los años 80 en Estado Unidos. Los primeros casos observados tuvieron lugar en San Francisco y Los Angeles, más tarde apareciendo también en Nueba York. La primera sospecha de caso de SIDA se publicó el 5 de junio de 1981 en la revista Mortality and MorbidityWeeklyReport‘, del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta (CDC). El artículo describía los casos de cinco sujetos homosexuales de Los Angelescontagiados por esta enfermedad (VIHas de vida, 2007).

Fue catalogado como “la revancha de la naturaleza contrala homosexualidad” por Patrick Buchanan, entonces asesor republicano del presidente de los Estados Unidos. “Cáncer gay” o “enfermedad de los homosexuales” eran términos comunes utilizados en los inicios de los 80 (Ugarte y Miranda, 2004).

EL agente causal es un retrovirus, y las células afectadas por éste son los linfocitos  TCD 4, que son los marcadores del estado del sistema inmunitario. Puede manifestarse de dos maneras, en la primera de ellas la persona no presenta síntomas, pero al ser portador del virus, puede transmitirlo a otras personas y estás quedarían infectadas. En la segunda de ellas, el virus está activo y se reproduce, debilitando las defensas de la persona. En esencia, el virus parasita y destruye selectivamente los linfocitos T cooperadores (helper), los cuales son una estirpe linfocitaria a cuyo cargo está a respuesta inmune del individuo frente a agresiones microbiarias (Barbero et al, 1989).Las defensas son el número de linfocitos T CD4 por milímetro cúbico. El número normal en una persona está entre 1350 y 1000 células por milímetro cúbico, mientras una persona que está infectada por el VIH posee menos de 200. Se da un descenso gradual, cuando las defensas llegan a 500, la situación es delicada y comienza a tener los primeros síntomas y padecimientos leves.

Otro concepto sobre el VIH es la carga viral, que es la cantidad de virus y el grado de actividad del virus en el organismo. La actividad está relacionada con la cantidad y la calidad de las células infectadas. Dentro de la carga viral, el valor ideal es el más próximo posible a cero. Cuando ésta está entre 1000 y 5000, se lleva a cabo un tratamiento antirretroviral con terapia combinada, y cuando está entre 5000 y 10000, es un preocupante indicador de la progresión de la infección. La carga viral también puede ser indetectable cuando la cantidad de virus es muy pequeña. El objetivo principal del tratamiento antirretroviral es frenar la reproducción del VIH.

Una vez que el virus entra en el organismo, existen tres fases para la infección. La primera es la fase precoz o aguda, que dura varias semanas, pero que solo aparece en un porcentaje de los pacientes y suele pasar desapercibida. La segunda es la fase intermedia o crónica, en la que el sistema inmunitario consigue establecer un equilibrio con la replicación vírica, y que suele conducir a la fase de la infección. Ésta es la tercera fase, en ella se produce el agotamiento del sistema inmunitario y aparecen infecciones y tumores, que caracterizan la infección.

En cuanto al tratamiento antirretroviral, su función es frenar la reproducción del virus gracias a los fármacos, dando la posibilidad al sistema inmunitario de reconstruir las defensas dañadas.

De cara al diagnóstico, si una persona cree haber tenido una práctica de riesgo debe acudir al médico. Es cierto que el sistema inmunitario tarda un tiempo en producir anticuerpos suficientes para ser detectados, puede ser que el resultado sea negativo a pesar de estar verdaderamente infectado, a este fenómeno se le conoce como periodo ventana. Alrededor de los 3 meses, los anticuerpos son detectables.

Para detectar la infección por VIH se utilizan dos técnicas, a través de una muestra de sangre y a través de técnicas de biología molecular.

Fundamentalmente se transmite a través de la sangre o de las relaciones sexuales, incluyendo también la transmisión descendente de la madre al feto. Para que el virus pueda ser transmitido, el VIH debe estar presente, debe haber suficiente virus y debe entrar por corriente sanguínea.

Los datos actuales muestran que a finales del 2010, 34 millones de personas vivían afectadas por el virus, 17% más que en 2001, tanto por nuevas infecciones como por los tratamientos para combatirlo que han hecho que se reduzcan las muertes.

La región mas afectada por esta enfermedad se sitúa en la África Subsahariana. En 2010, alrededor del 68% de todas las personas que vivían con el VIH residían en África subsahariana, una región que representa solo el 12% de la población mundial;  representando también el 70% de las nuevas infecciones.

La esperanza de vida en el África, pasó de 61 años entre 1985-1990 a 48 para el período 2000-2005 (Gamba, Hernandez, Bayarre y Rojo, 2007).

Después de África se sitúa el Caribe, que desde mediados de los 90 ha disminuido las nuevas infecciones habiendo un tercio menos que en 2001. Las relaciones sexuales sin protección son la principal causa de transmisión en esta región, en la cual gracias al acceso a la prevención y tratamiento se han disminuido tantos las muertes como las nuevas infecciones.

Debido a su gran tamaño, Asia hace que sea una región con gran número de personas afectadas.

En Europa oriental y Asia Central desde 2001 hasta 2010 se produjo un aumento del virus del 250%. La federación Rusa y Ucrania representan el 90% de la población afectada, siendo el uso de drogas inyectables el motivo principal de contagio.

En América Latina el VIH es estable, habiendo descenso de infecciones y más personas que conviven con el virus gracias al tratamiento.

En Oceanía aumentó el número de casos hasta principios del 2000, decayendo después. Aproximadamente 54000 son las personas infectadas en esta región.

En América del Norte, Europa Occidental y Central se muestran valores estables. Aproximadamente 2,2 millones de personas en 2010 convivían con el VIH, un 34% más que en 2001.

Fuera parte de esto se calcula que en todo el mundo alrededor de 3,4 millones de niños viven con el virus.

Como a día de hoy no existe una cura contra la enfermedad, las mejores herramientas utilizadas son las de prevención para evitar nuevos casos, y la estabilización de los síntomas con ayuda de fármacos cuando la enfermedad está presente, de manera que se reduzca la posibilidad de mortalidad (Bayes, 1994).

Desde que la enfermedad fue descubierta, 1981, y tras ser reconocida, los avances en este campo han sido nada menos que impresionantes, sobre todo en el nivel científico. En este periodo se logró la identificación y tipificación del agente causal, la identificación de problemas asociados a la infección por el virus, el descubrimiento y desarrollo de nuevas drogas antivirales, además de la disponibilidad de tratamiento efectivo—aunque no curativo—que permite un control de la enfermedad (Ugarte y Miranda, 2004).

Se estima que aproximadamente 25 millones de personas han muerto a causa del VIH, siendo una de las epidemias más letales de la historia, que además se propaga por todo el mundo en proporciones epidémicas (OPS,2006).

El tratamiento antirretrovírico contra el SIDA, aunque no lo cura, ha reducido las muertes relacionados con el VIH en los países desarrollados. Pero en los países en desarrollo, a pesar de las notables reducciones desde el año 2000 del precio de estos medicamentos, los antirretrovíricos sólo llegan a menos del 5% de las personas cuya vida podrían salvar (Naciones Unidas, 2003).

El problema principal que queremos abordar en este trabajo es el hecho de que el VIH/SIDA hoy en día, sigue siendo una sentencia mas que un diagnóstico (Ugarte y Miranda, 2004), donde nos encontramos numerosos problemas relacionados con aspectos sociales, cuando lo que debería abordarse con mayor énfasis es la salud.

Los Derechos Humanos y el VIH

Todas las enfermedades están provistas de significados, construcciones y valores sociales que controlan y etiquetan a grupos sociales. El Virus de Inmunodeficiencia (VIH) o el Síndrome de Inmunodeficiencia (SIDA) no son ninguna excepción. (del Carmen, 2007).

Las Naciones Unidas con ayuda de diferentes participantes han ido desarrollando a lo largo del tiempo unas directrices internacionales para abordar el tema del VIH. Los doce directrices son las siguientes:

  1. Los Estados deberían establecer un marco nacional efectivo para responder al VIH/SIDA, que permita una actuación coordinada, participatoria, transparente y responsable que aplique las funciones de política y programas sobre el VIH/SIDA de todas las ramas del gobierno.
  2. Mediante apoyo político y financiero, los Estados deberían procurar que se consulte a las comunidades en todas las fases de la formulación de la política y la ejecución y evaluación de los programas relativos al VIH y al SIDA, y que las organizaciones de la comunidad puedan realizar sus actividades con eficacia, sobre todo en materia de ética, legislación y derechos humanos.
  3. Los Estados deberían analizar y reformar la legislación sanitaria para que se preste suficiente atención a las cuestiones de salud pública planteadas por el VIH/SIDA, para que las disposiciones sobre las enfermedades de transmisión casual no se apliquen indebidamente al VIH/SIDA y que estas disposiciones concuerden con las obligaciones internacionales en materia de derechos humanos.
  4. Los Estados deberían reexaminar y reformar las leyes penales y los sistemas penitenciarios para que concuerden con las obligaciones internacionales de derechos humanos y que no se apliquen indebidamente a los casos de VIH/SIDA ni se utilicen contra los grupos vulnerables.
  5. Los Estados deberían promulgar o robustecer las leyes que combaten la discriminación u otras leyes que protegen contra la discriminación en los sectores tanto público como privado a los grupos vulnerables, las personas con el VIH/SIDA y los discapacitados, velar por el respeto de la vida privada, la confidencialidad y la ética en la investigación sobre seres humanos, insistir en la formación y conciliación, y aportar medios administrativos y civiles prontos y eficaces.
  6. Los Estados deberían adoptar medidas de políticas que regulen los bienes, servicios e información relacionados con el VIH, de modo que haya suficientes medidas y servicios de prevención, adecuada información para la prevención y atención de los casos de VIH y medicación inocua y eficaz a precios asequibles.
  7. Los Estados deberían aportar y apoyar los servicios de asistencia jurídica que enseñen sus derechos a las personas con el VIH/SIDA, facilitar asistencia jurídica gratuita para ejercer esos derechos, ampliar el conocimiento de las cuestiones jurídicas que plantea el VIH y utilizar, además de los tribunales, otros medios de protección como los ministerios de justicia, defensores cívicos (Ombusdman), las oficinas de denuncias sanitarias y comisiones de derechos humanos.
  8. En colaboración con la comunidad y por conducto de ella, los Estados deberían fomentar un entorno protector y habilitante para las mujeres, los niños u otros grupos vulnerables, combatiendo los prejuicios y desigualdades causantes de esa vulnerabilidad mediante el diálogo con la comunidad y en particular mediante servicios sociales y de salud especiales y apoyando a los grupos de la comunidad.
  9. Los Estados deberían fomentar la difusión amplia y constante de programas creativos de educación, capacitación y comunicación diseñados explícitamente para convertir las actitudes de discriminación y estigmatización contra el VIH/SIDA en actitudes de comprensión y aceptación.
  10. Los Estados deberían velar por que el sector público y el privado generen códigos de conducta sobre las cuestiones del VIH/SIDA que concierten los principios de derechos humanos en códigos de deontología profesional, dotados.
  11. Los Estados deberían crear instituciones de vigilancia y aplicación que garanticen la protección de los derechos humanos en lo que respecta al VIH, en particular los de las personas con el VIH/SIDA, sus familiares y sus comunidades.
  12. Los Estados deberían cooperar a través de todos los programas y organismos pertinentes del sistema de las Naciones Unidas, en particular el ONUSIDA, para intercambiar conocimientos y experiencias sobre las cuestiones de los derechos humanos en esta materia y establecer procedimientos eficaces para proteger los derechos humanos de los afectados por el VIH/SIDA en el plano internacional.

Desde su publicación, en 1998, las Directrices internacionales sobre el VIH/SIDA y los derechos humanos han proporcionado orientación política a gobiernos, organizaciones internacionales, organizaciones no gubernamentales y grupos de la sociedad civil con respecto al desarrollo y aplicación de estrategias nacionales eficaces para combatir el VIH/SIDA (Naciones Unidas, 2002).

Parece mentira que en la época en la que nos encontramos todavía se de una discriminación hacia el colectivo afectado por el VIH. A pesar de existir una cantidad enorme de información acerca de qué es este virus y cómo se transmite, nuestra sociedad se ve involucrada en un abanico de prejuicios derivados del miedo que envuelve la ignorancia. Como consecuencia de este miedo, de los cientos de ideas erróneas acerca de la transmisión del mismo, se da una violación de ciertos derechos fundamentales en torno a este colectivo.

El efecto del VIH no sólo se centra en la salud física de la persona, sino que también hace que la persona se vea inmersa en una nueva identidad y condición social. Ahora forma parte de un colectivo diferente, un colectivo discriminado y que en muchas ocasiones se ve exento de los derechos humanos.

La declaración y el Programa de Acción de Viena, aprobados en la Conferencia Mundial de los Derechos Humanos en junio de 1993, afirmaron que todos los derechos humanos son universales, indivisibles e interdependientes y están relacionados entre sí.

Son muchos los derechos que las personas afectadas por VIH poseen; aplicable también a otros colectivos, pero que en este momento no son relevantes para nuestro trabajo; como derecho a la no discriminación, a la protección igual ante la ley y la igualdad ante la misma, el derecho a la vida, el derecho al mas alto nivel posible de salud física y mental, derecho a la libertad y la seguridad de la persona, libertad de circulación, derecho a pedir asilo y gozar de él, derecho a la intimidad, libertad de opinión y expresión y derecho a recibir y difundir libremente información, derecho al trabajo, a contraer matrimonio y formar una familia, igualdad de acceso a la educación, un nivel de vida digno, derecho a la seguridad, asistencia y bienestar sociales; disfrute de adelantos científicos y sus beneficios, participar en la vida publica y cultural y derecho a no ser sometido a torturas o tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (Naciones Unidas, 1996).

Defender los derechos humanos de las personas afectadas por el VIH no significa sentir lástima y querer practicar la caridad, sino defender los derechos que nos pertenecen a todos por el hecho de ser personas.

La discriminación y la exclusión no dan lugar a la salud y el bienestar social, sino que como consecuencia, se da una situación de desigualdad e inferioridad, que hace que las personas con alguna “diferencia”, en este caso por estar afectas por el VIH, les sea más difícil vivir con bienestar y dignidad.La discriminación se perpetúa día a día en los enfermos que no tienen acceso a los medicamentos. El derecho a la vida y el derecho a gozar de los avances científicos no son completamente alcanzados por la mayoría de las personas viviendo con el VIH. (Ugarte y Miranda, 2004).

La dignidad es un fundamento de la declaración de los derechos humanos, quiere decir que las personas tienen valor en sí mismas, y todas tienen el mismo valor. Obliga a igual respeto, a ser tratado con la misma consideración. Lamentablemente, en el caso de las personas pertenecientes a este colectivo, en la mayoría de los casos la dignidad no es respetada.

La calidad de vida también es un derecho que todo ciudadano poseé y puede ser entendida desde dos perspectivas diferentes. En primer lugar está la objetiva, que son los indicadores de vivienda, de salud, de recursos económicos, de dependencia funcional, de apoyos, etc. Y en segundo lugar está la subjetiva, que es la satisfacción personal de cada uno y que se basa en el significado para la persona, en sus valores, y no tiene por qué coincidir con el bienestar, entendido en muchos casos como la ausencia de malestar.

La promoción y protección de los derechos humanos son necesarias tanto para la protección de la dignidad como para el logro de los objetivos de salud pública consistentes en reducir la vulnerabilidad a la infección, paliar los efectos negativos y dotar de medios para responder a la epidemia (Naciones Unidas, 1996)

Al igual que el derecho a la dignidad, tampoco se respeta la igualdad de oportunidades para tomar parte en la vida social y familiar.

En cuanto a la defensa de los derechos humanos de este colectivo, estarían por ejemplo el derecho a la no discriminación. Hoy en día, existen leyes que obligan a someterse al diagnóstico del virus para poder optar a diferentes servicios, que además de ser discriminatorio, se deja de lado el respeto a la vida privada y a la confidencialidad. Nadie debe de estar obligado a someterse a esta prueba o a promulgar que vive con VIH. Además, en muchos casos se da la discriminación hacia estas personas por parte de empleados de diferentes sectores, como en hospitales o escuelas. También entra dentro de este ámbito discriminatorio el derecho al trabajo, ya que muchas veces es violado este derecho al conocer su existencia. Las personas que viven con el VIH no tiene por qué estar segregadas y el hecho de poseerlo no debe de ser una causa por la cual se les niegue el acceso al servicio sanitario, al matrimonio, a tener un empleo, a la vivienda, a la escolarización o incluso a viajar por diferentes países.

El derecho a la salud es otro punto a tener muy en cuenta. El acceso a los fármacos contra el SIDA es un elemento clave del derecho al más alto nivel posible de salud (Naciones Unidas, 2002).  En primer lugar, es de vital importancia el tema de la prevención. La creación y financiación de programas destinados a ello es el primer paso. Además, para las personas afectadas es imprescindible lograr que los servicios sanitarios no se nieguen a prestar su atención médica, así como la distribución de preservativos y el intercambio de jeringuillas, programa que se lleva cada vez más a cabo en diferentes recursos, sin olvidar el acceso al tratamiento, ya que los derechos humanos reconocen este hecho como fundamental para alcanzar el máximo nivel en salud física y mental. El tratamiento del VIH/SIDA tiende a ser costoso y es asequible para personas dotadas con los recursos económicos; por lo tanto, excluye a los pobres. En este aspecto, los países en vías de desarrollo tienen serios problemas en la obtención del tratamiento y el manejo del VIH/SIDA por la escasez de recursos.( del Carmen, 2007). Además, es importante tener en cuenta que a pesar de la escasez de tratamiento entre las personas más desfavorecidas económicamente es en este colectivo en el que tiene mayor prevalencia el virus.

Recurrir a la justicia es otro derecho fundamental que todos poseemos. En el caso de las personas afectadas por VIH sirve para poner fin a la discriminación, denunciando los abusos y violaciones con respecto a los derechos humanos fundamentales.

Existen diferentes instrumentos cuyo objetivo es promocionar, garantizar y defender los derechos humanos en torno al VIH. Entre ellos destacan por ejemplo el Programa de Acción de la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo creado por las Naciones Unidas en 1994 que en relación con el VIH incluye la prevención del mismo. En el año 2000, las Naciones Unidas, a través de la Declaración del Milenio, fijaron como meta combatir el VIH, además de prestar atención a los niños huérfanos a causa de este virus. Un año más tarde, en 2001, una vez más las Naciones Unidas probaron la Declaración de compromiso en la lucha contra el VIH/SIDA que defiende como necesario el respeto por los derechos humanos de las personas que viven con el virus para reducir la debilidad hacia el mismo y para combatir su epidemia.

La ética del cuidado también va dirigida a las personas que acuden a los servicios sanitarios siendo portadoras del VIH o estando infectadas por él. Esta ética tiene como principio el cuidado o la vigilancia de quienes se encuentran en situación de vulnerabilidad.

Es importante destacar los Derechos Sexuales, están supeditados a la ética de la responsabilidad y deben ser respetados, protegidos y cumplidos para alcanzar y mantener la salud sexual. Esto no siempre es así y en ocasiones se pasan por alto en el colectivo de personas afectadas con VIH. La definición anterior se extrae del trabajo de la Asociación Mundial de Sexología sobre los derechos sexuales como derechos humanos universales. Su declaración se llevó a cabo en Valencia en el marco del Congreso Mundial de Sexología (1997), posteriormente fue revisada y aprobada en Hong Kong por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología. (Montoya, 2007). Algunos  de estos derechos son: Derecho a la libertad sexual, Derecho a la autonomía, integridad y seguridad sexual del cuerpo, Derecho a la libre asociación sexual, Derecho de atención a la salud sexual, Derecho a la toma de decisiones reproductivas libres y responsables… etc.  Cabe mencionar en este apartado uno de los derechos más importantes dentro de este grupo, el Derecho a procrear. La libertad reproductiva tiene una justificación moral basada en la autonomía de las personas, se considera que es una decisión personal vinculada a los planes de vida de los seres humanos. Es obligación moral de las personas tratar a los demás como seres dignos y respetar sus planes de vida (Scrigni, 2005). Además de ser uno de los derechos de más importancia para las personas con VIH  es uno de los que más dilemas éticos sustenta (esto se explica detalladamente más adelante en el apartado de “dilemas éticos”).

 En ocasiones, estos derechos no se cumplen debido a la falta de información científica, falta de educación sexual, inequidad en el acceso a los servicios de salud, limitaciones en las actitudes y aptitudes del personal de salud, estructuras sociales y religiosas que retardan el progreso… Esto ocurre mayoritariamente en los países subdesarrollados en los cuales los recursos son limitados y la calidad de los mismos en ocasiones es cuestionable. Por otro lado, la violación de los derechos  viene dada por una falta de conocimiento de los mismos. Para ello, es preciso que el personal sanitario y la población en general tome conciencia de la necesidad de promover la salud sexual.

Otro de los puntos a tener en cuenta dentro de los derechos humanos en relación con el VIH son una vez más los derechos humanos de las mujeres, en respuesta a la prevención y a reducir el impacto que tiene esta epidemia sobre este género. Una vez más las mujeres se llevan la peor parte en un asunto tan delicado, ya que en los países donde el sida es más escandaloso, son las peor paradas, siendo este colectivo el que más infecciones registra. Los países más afectados coinciden con las mayores tasas de desigualdad de género, lo que hace que las mujeres estén sometidas a la imposibilidad de elegir cuándo y con quién tener relaciones sexuales y a la violencia sexual. Además de estos problemas, carecen de libertad de acceso a los servicios de prevención, educación y salud en relación al VIH, así como la privación económica para hacer frente a la epidemia.

Por otro lado, se encuentran los derechos humanos de los niños. Muchos de ellos tienen el acceso limitado a la información, educación y vías de prevención sobre el VIH, sumando a este hecho la priva de acceso al tratamiento pediátrico en casos de infección.

De la Ley Nacional de Sida se obtienen varios principios que deben tenerse en cuenta a la hora de trabajar con temáticas relacionadas con el VIH en diferentes ámbitos: hogar, escuela, medios de comunicación… Los principios que mencionamos, entre otros anteriormente expuestos son, el consentimiento informado, que es una de las reglas éticas que integran la responsabilidad profesional y que todo el equipo de salud debe cumplir. Deriva de la aplicación conjunta de los principios de dignidad, respeto por la autonomía y confianza básica existente en toda relación entre personas. Es un procedimiento que se desarrolla durante toda la relación entre el equipo de salud y el paciente, y está basado en el diálogo y el respeto mutuo. El equipo de salud brinda la información al paciente sobre su diagnóstico, los riesgos y beneficios que puede tener y qué tratamiento o alternativas terapéuticas existen. El consentimiento es una decisión libre que da el paciente y supone su comprensión sobre su situación de salud. El consentimiento informado se realiza con una autorización escrita por parte del paciente en los casos en que lo exige la ley. En el caso del análisis de VIH, el paciente debe firmar dicha autorización antes de la extracción de sangre. Pero aun con todo esto el consentimiento informado tiene excepciones como por ejemplo cuando el paciente se encuentra en una situación de urgencia o muy grave.

Otro principio es la confidencialidad que se trata de la obligación de guardar secreto, de callar y no difundir, de ninguna forma, datos confidenciales. Es parte del derecho a la privacidad. En el caso de este colectivo desfavorecido,  la ley indica que la obligación de guardar secreto alcanza a todos los miembros del equipo de salud y a todos los que sepan que una persona afectada. La confidencialidad puede violarse en el caso de la necesidad de hablar con otro profesional de la salud, con un juez o futuros adoptantes. En definitiva revelar el diagnostico de una persona siempre que sea por prevenir un mal mayor, está permitido.

Por otra parte, el principio de veracidad es muy importante  ya que es la obligación de decir siempre la verdad y no mentir, engañas u ocultar información sobre el estado de salud de la persona en cuestión. Este principio únicamente goza de una excepción llamada “privilegio terapéutico “y se refiere a cuando al no decir toda la verdad se beneficia al paciente ya que por alguna circunstancia no se encuentra en condiciones de comprender o querer saber el diagnostico completo y detallado.

Otro principio importante es el de beneficencia. Es el principio más antiguo de la práctica médica. En él se dice que se deben usar todas las competencias para buscar el bien del paciente. El problema surge cuando el bien visto por el paciente no coincide con la visión de bien del equipo de salud. Dentro de este principio se debe evaluar la relación riesgo-costo/ beneficio en esas acciones diagnósticas y terapéuticas y si el  efecto biomédico de esa intervención agrega un resultado satisfactorio para el paciente (Gamba et al, 2007). Ligado a este se encuentra el de no maleficencia, que determina la prohibición de infringir mal intencionadamente a un paciente.

El último principio que se trata en este trabajo es el de justicia. Este se refiere a la colectividad, en contraste con los principios anteriores que se refieren a los individuos. Se trata de un principio de orden social que condiciona la vida de los individuos.  Se refiere a la no discriminación de pacientes por razones de orden social, raza, religión o de cualquier otra naturaleza. El SIDA es una enfermedad que se caracteriza por altos niveles de discriminación. Por ellos, es importante tener en cuenta y respetar los principios de confidencialidad y privacidad para evitar que los pacientes se vean afectados por la discriminación.

Fundamentaciones Éticas

La actuación psicológica en este aspecto debe basarse en intervenir o no para mejorar los indicadores objetivos de calidad de vida y para ellos existen dos tipos de fundamentaciones éticas en las que se construyen las bases de la intervención. Una de ellas es la principialista o deontológica, que define la ética de la convicción y en la cual se aplican de manera directa y deductiva los principios morales establecidos de ante mano. Otra de ellas es la consecuencialista o teleologista que define la ética estratégica y se basa en cómo son las consecuencias, es decir, que si éstas son buenas, significa que está bien hecho, y su objetivo es maximizar las consecuencias positivas y obtener el mayor beneficio para todos.

Dentro de la primera fundamentación, la principialista, existen diferentes tradiciones, en este trabajo se explican tres de las mismas. La primera de ellas es la tradición médica, cuyo lema es “hacer el bien”. En esta tradición se defiende la existencia de un código moral único y su objetivo es beneficiar o al menos no perjudicar. Sólo se interesa por las indicaciones y contraindicaciones, no se tiene en cuenta lo que la persona quiere, se intenta desarrollar al máximo sus capacidades, es decir, el profesional es quien sabe qué es lo mejor para la persona y sólo observa el déficit que posee. Por otro lado, se organiza un plan de intervención. Si la patología se puede curar es una buena intervención, pero en el caso del VIH, es un virus que aún no tiene cura definitiva aunque puedan reducirse sus síntomas a un porcentaje muy pequeño. Además, es importante tener en cuenta a la persona y no únicamente a la enfermedad, porque de esta manera sí, se trata de potenciar su bienestar, pero se aísla a la persona del derecho de autonomía, y a pesar de ser portador o de estar afectado por el VIH, la persona posee la capacidad de decidir, en primer lugar, si quiere o no someterse al diagnóstico, de acceder al tratamiento y de contar a quien ella estime necesario el hecho en sí. Desde esta tradición se ven confrontados algunos de los derechos de estas personas, por un lado se encuentra el Derecho a la Salud  frente al Derecho a la Libertad. Esta tradición afirma que lo correcto es que las personas con VIH se sometan a un tratamiento contra el virus porque estar sano se ajusta a un orden normal de las cosas y estar enfermo no.

La segunda tradición que vamos a tratar es la moderna, también llamada jurídica. Se centra principalmente en el desarrollo de la autonomía de las personas respetando siempre sus decisiones. Desde esta perspectiva, la moralidad debe construirse desde la razón y con el criterio de la universalidad. Se trata de una fundamentación que tiene en cuenta lo que quieren o necesitan las personas para progresar. De este modo, el papel del psicólogo es poner al alcance de las personas afectadas con VIH los apoyos pertinentes en base a sus necesidades para que puedan  decidir desde su autonomía                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                las opciones que más se ajusten a su proyecto de vida bueno.  Existen casos en los que tras valorar la autonomía de las personas, se comprueba que no son autónomas, o que lo son sólo en determinados aspectos como ocurre en el caso de las personas drogodependiente. En estos casos, se debe informar a la persona sobre los aspectos en los que es autónoma  y en los aspectos en los que no lo es se debe informar a su tutor, desde esta tradición el profesional no es quién decide.

La tercera y última tradición que se presenta en este trabajo es la política. Esta tradición se fundamenta en el principio de justicia, es decir, que todas las personas tengan acceso a las mismas prestaciones.  Se trata de no discriminar a una persona frente a otra en cuanto a sus prestaciones. De nuevo, el papel del psicólogo vuelve a cambiar en este enfoque, debe ser el encargado de valorar las necesidades y recursos que la persona necesita y de que  tenga acceso a las prestaciones que le corresponden por derecho. Es decir, se les ha de proporcionar la información relacionada con la prueba de detección del VIH (si es que no se ha realizado aún), el tratamiento a seguir, grupos de autoayuda, centros informativos…etc.  Cabe destacar que, tal y cómo informa del Carmen (2007), en ocasiones no se cumplen los derechos de las personas con VIH teniendo en cuenta la base de esta tradición. Esto ocurre sobre todo en los países subdesarrollados en los cuales las personas con escasez de recursos no tienen acceso a los tratamientos pertinentes, por lo tanto no hay igualdad de prestaciones. Esta fundamentación va  dirigida a la igualdad de prestaciones más allá de la atención sanitaria, incluye también el derecho a obtener empleo, contraer matrimonio, formar parte de instituciones educativas o tener acceso a diferentes servicios.

Atención Psicológica a personas con VIH

Los principios básicos de la Ética son: a) respeto a la autonomía de los demás, respeto a la vida, a la dignidad y la integridad corporal de las personas; b) beneficencia; c) no maleficencia: hay que beneficiar y no perjudicar, existe el deber de proteger y cuidar a los más vulnerables y, cuando sea necesario, actuar en su defensa; d) justicia: imparcialidad en el uso del poder político y de los recursos públicos y no discriminación de los grupos con igualdad de oportunidades entre ellos.2 (Gamba et al. 2007)

Las intervenciones psicológicas de este tipo tienen varias metas, procedimientos, espacios y enfoques. Las hay de inicio, de emergencia, de seguimiento, de educación, de evaluación, de información… El terapeuta tiene muchas funciones en el tratamiento preventivo. En la prevención la educación sexual es la clave por lo que se convierte en uno de los ámbitos donde la acción y el servicio psicológico es ineludible. Ademas el terapeuta debe ofrecer contención emocional en los momentos decisivos.

Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, las instituciones de salud están obligadas a proporcionar apoyo psicológico de urgencia y si es posible, terapia psicológica. Esto está lejos de cumplirse de manera óptima; una de las razones de esta situación, es la carencia de psicólogos interesados y entrenados en la atención de personas infectadas por VIH.

Algunas instituciones de salud, ofrecen atención psicológica, pero solo en etapas agudas, de emergencia; no desarrollan un trabajo terapéutico que ofrezcan al enfermo orientación sobre la enfermedad y su evolución y el sostén emocional, aspectos fundamentales en el proceso de mejora del enfermo.

En todas las fases de la infección, la contención psicológica será un aspecto que aumentará las posibilidades de mejora en la calidad de vida del paciente y disminuirá los riesgos físicos y emocionales.

Una infección crónica como es el VIH puede causar consecuencias psicológicas como estrés, baja autoestima, depresión, aislamiento social y personal, miedo al rechazo entre otras muchas y espor eso que debemos tener muy en cuenta los principios anteriormente mencionados para poder llevar a cabo la mejor actuación posible de manera que se ayude en todos los ámbitos posibles.

Tal y como indica del Campo (2007), las familias de los afectados por este virus tampoco están exentas de desajustes y dificultades emocionales, ya que en cierto grado también sufren el aislamiento y la discriminación que a menudo acompaña a este colectivo. Por lo tanto, la atención psicológica también va dirigida a los familiares y al entorno social cercano al paciente si es necesario.

Hay que tener en cuenta la dificultad que tiene para el paciente aceptar que ahora pertenece a otro colectivo, un colectivo discriminado. Muchas veces esta dificultad es generada por los prejuicios que él mismo tenía antes hacia ese colectivo del que ahora  forma parte. Las interpretaciones que el paciente puede hacer de la enfermedad, están influidas en mayor o menor medida por las estructuras institucionales profesionales, por las reacciones sociales ante la enfermedad y por su propia percepción de la misma. Estas interpretaciones son importantes ya que determinan el modo de afrontar la enfermedad.

Todas estas sensaciones provocan un terrible desgaste emocional y para prevenir algunas o todas ellas es necesaria una rápida intervención psicológica. Hay centros en los que se ofrece ayuda en las siguientes modalidades:

–        Asesoramiento psicológico y prevención: Consultas breves de asesoramiento e información, sobre cualquier duda o problemática puntual, que pueden evitar la aparición o el agravamiento de problemas psicológicos.

–        Hablar con una persona con VIH

–        Grupos terapéuticos

–        Asistencia en hospitales

La consulta donde se atiende a los enfermos de sida suele ser un lugar donde la flexibilidad es la norma. Esta actitud flexible, que puede no ser  del todo comprendida, incluso reprochada, por otros profesionales, es especialmente necesaria cuando se trata de pacientes agobiados por una compleja problemática social y psicológica. Además, enlaza con uno de los compromisos éticos del médico, tal es el de mejorar el acceso a la atención médica, y con uno de los componentes de la calidad en la asistencia. La atención a los pacientes requiere una mezcla variable de autoridad y tolerancia, organización y espontaneidad, rigidez y ternura, ortodoxia y heterodoxia, arte y ciencia.

Respecto a la valoración de la calidad de vida y respuesta al tratamiento, el médico debe llevar a cabo una valoración completa de la calidad de vida del paciente en una triple vertiente:

–        exploración física (síntomas, funciones e incapacidad),

–        valoración psicológica (conducta, afectos positivos y negativos)

–         prospección social (trabajo, relaciones personales y rol social)

A la hora de aconsejar, El Programa Global del Sida de la Organización Mundial de la Salud define el consejo asistido (counseling) o la ayuda psicológica como un proceso dinámico de diálogo a través del cual una persona ayuda a otra en una atmósfera de entendimiento mutuo. El consejo asistido precisa de tres actitudes básicas: la aceptación incondicional de la persona (lo cual no significa que se esté de acuerdo con sus ideas o con su comportamiento), la congruencia entre lo que pensamos y expresamos (comunicación no verbal) y la empatía.

Cuando se procede a tratar al paciente, en primer lugar el profesional debe hacer una pequeña entrevista que le ayudará a obtener la información que necesita para valorar si esta persona está en una situación de riesgo. Es importante tener en cuenta unos criterios de evaluación, entre ellos la conducta sexual, de la que debe recopilar información sobre las últimas relaciones que ha tenido. También todo lo relacionado con el tema sexual: se debe indicar qué  tipos de parejas sexuales ha tenido últimamente, si es homosexual o heterosexual y si ha utilizado protección en sus prácticas sexuales.

Una vez recabada la información básica se procede a la recepción. La primera relación con el paciente debe ser afectuosa y cordial; de esta manera se ayudará a reducir los niveles de ansiedad que se tengan.

Después se procede a aclarar los datos del demandante, se le avisa que el servicio es anónimo y confidencial. Una vez hecho eso se pasa al motivo de la consulta y durante esta el paciente manifiesta y verbaliza todo aquello que concierne a su problemática.

El lenguaje debe ser claro en todo momento, alejado de la jerga científica, que informe, eduque y tranquilice, con el único objetivo de ganar la confianza del paciente en el médico y en el tratamiento, principio y fin de la ayuda que demanda.

La actitud de diálogo es primordial en estas intervenciones. Tras un análisis inicial de la situación biológica y psicosocial, el médico deberá identificar las principales preocupaciones del paciente. Para ello, es fundamental el diálogo, que debe incluir por parte del médico suficientes dosis de escucha activa (hay que hacer una medicina fundamentada en la ayuda de los oídos más que esclava de la vista: el arte de saber escuchar al enfermo frente a la ciencia de ver sólo pruebas complementarias), empatía y refuerzo positivo y será preciso discernir entre preocupación (visión del paciente de su propio problema) y problema (visión del mismo desde la óptica del médico).

El profesional tiene el deber de estar atento  a todo aquello que pueda estar oculto e inhibido en lo que manifiesta y expresa el paciente; puede que esta sea la causa que motive  a recurrir a la consulta. Para abordar la problemática de una persona con VIH se debe aclarar las consecuencias psicosociales  del portador del SIDA. Y se le ofrecen una serie de consejos o pautas:

–        Potenciar las ganas de vivir y de marcarse metas: Es preciso reforzar las actitudes positivas del enfermo y estimular en él optimismo, confianza y ganas de vivir. Por otro lado, cabe señalar que el objetivo de la orientación psicológica es que el paciente logre prescindir del orientador, que se ayude a sí mismo y que sea capaz de ayudar a otros

–        Fomentar la capacidad de decisión y de control del enfermo (principio de autonomía personal). Esta estrategia es muy importante respecto al tratamiento antirretrovírico, ya que se debe hacer partícipe al paciente de las diferentes opciones terapéuticas, explicando las indicaciones, los beneficios, los riesgos y los efectos adversos, para que colabore -no para que decida- en la toma de las decisiones y proporcionarle mecanismos para que afronte los prejuicios sociales y para que asuma su vida sexual con responsabilidad.

–        Ayudar a fortalecer su autoestima.

–        Liberar a la persona de sentimientos de frustración y culpa.

–        Evitar los estereotipos “voy a ver a un drogata” y los prejuicios “qué pinta tiene”, sobre todo en el caso de los drogodependientes.

Siempre es necesario cerciorarse de que el paciente ha entendido la información proporcionada y las propuestas existentes. Con frecuencia, se le aportan demasiados datos en la consulta y, ocasionalmente, la explicación de los sanitarios es poco clara o existen diferencias culturales que dificultan la interpretación de la misma. No se puede hablar de las poblaciones de los linfocitos o de los receptores como si el interlocutor fuera un inmunólogo especializado en inmunodeprimidos o trasplantes; lo mismo cabe decir en cuanto a la carga vírica y las mutaciones, terreno complicado incluso para los más expertos. El peso agobiante de una información no depurada a favor del paciente puede ser peor que la propia infección y los factores acompañantes. La sencillez de la exposición máxima para el paciente. Se  debe permitir al paciente expresar sus miedos y deseos. El espacio terapéutico debe ser un lugar propicio para que el paciente logre desenredar todo el nudo de problemáticas que tenga con relación a su enfermedad. El psicólogo, más que un consejero, debe ser un guía que posibilite al paciente  encontrar todos los caminos  que ayuden a sobrellevar su padecimiento. El profesional tiene que estar atento a cualquier tipo de resistencia para buscar los mecanismos adecuados que encaucen la relación terapéutica.

Dilemas éticos

Cuando se trata el problema del VIH los profesionales se enfrentan constantemente a problemas que en numerosas ocasiones constituyen verdaderos dilemas, entre ellos, dilemas éticos de la comunicación del diagnóstico al paciente y sus familiares y dilemas éticos en la toma de decisiones con respecto a los recursos necesarios para estas personas (Gamba et al., 2007).

La diversidad y complejidad que determinados dilemas adquieren en la actualidad, exige de los profesionales de la salud no sólo constante actualización técnica, sino también la necesidad de replantear las dimensiones éticas de cada una de sus acciones profesionales, en un marco de pluralismo moral donde decidir es todo un reto. El estudio de los dilemas éticos se ha convertido en uno de los temas filosóficos más actuales en el ámbito de la producción científico-intelectual.

 Es importante diferenciar tal y como lo hacen en su artículo Gamba et al.(2007), entre problemas y dilemas éticos. El problema ético se concibe como “aquellas cuestiones morales susceptibles de varias soluciones que se intentan resolver por medio de procedimientos científicos”. Los dilemas éticos se refieren a la toma de decisiones en condiciones de incertidumbre, es decir, “las contradicciones entre valores o entre principios éticos, que se presentan en el proceso de toma de decisiones en la práctica médica asistencial, de modo que al cumplir con un principio ético, necesariamente se contraviene otro”.

Por ejemplo, cuando un paciente no quiere informar a la familia sobre su enfermedad y entonces esta está expuesta a la infección por la no prevención, nos encontramos con los principios de beneficencia y confidencialidad contrapuestos. ¿Qué sería lo correcto, guardar el secreto profesional y exponer a la familia a una posible infección o exponer al paciente a la discriminación y privación de su dignidad por hacer pública su enfermedad? Es sabido que la  confidencialidad es un aspecto esencial en la relación médico-paciente que debe respetarse en el caso del paciente afectado por el virus, solo puede saltarse en casos muy especiales y justificados.

Otro ejemplo puede ser el del paciente que no quiere seguir unas prescripciones porque entonces su situación se conocerá. Se contraponen en este caso la confidencialidad, la justicia y la beneficencia.

¿Qué ocurre cuando un profesional resulta sero positivo? Este es un asunto extremadamente delicado porque coloca, en un lado al paciente que corre un riesgo mínimo de adquirir el virus proveniente de su médico y en el otro el derecho del profesional de preservar su diagnóstico para evitar la discriminación social, personal y profesional.

También es importante tener en cuenta los dilemas éticos que se plantean cuando una mujer con VIH quiere tener un hijo. Surge el interrogante de si se debe limitar o no el derecho y la libertad de procrear (Scrigni, 2005).Desde el punto de vista de los pediatras y la familia se debe velar por el interés y el bienestar del feto. Realmente no podemos traer al mundo bebes perfecto pero tampoco es deseable traer al mundo bebes enfermos. Aunque los tratamientos actuales tanto con la madre como con el feto, reducen mucho el porcentaje de carga viral, es importante la responsabilidad de los padres tanto con ellos mismos como con sus hijos. Pero la responsabilidad no está solo en ellos, ya que los médicos son los encargados de proporcionar la información necesaria para que las familias tomen la decisión, esto extiende el dilema a un contexto más allá que el de la propia familia.

Otro dilema se plantea cuando hablamos del tratamiento, las terapias de medicación antirretroviral son muy costosas y no están al alcance de muchas personas en muchos países del mundo, ¿Quién define y cómo, los límites de la atención médica que estos pacientes deben recibir?

Conclusión

La lucha contra el estigma al que se ven sometidas las personas afectadas por el VIH tiene todavía mucho camino por delante. Puede que para algunos, a estas alturas, la eliminación de prejuicios hacia este colectivo esté vista como una utopía, pero hemos de admitir que con el paso de los años, a pesar de existir todavía mucha ignorancia, la vista hacia esta enfermedad ha sufrido un gran avance.

A los años de surgir esta enfermedad, eran muchos los mitos que se concentraban en torno a ella, aunque es cierto que hoy en día, algunos todavía permanecen en las mentes más ignorantes. Aquellas pioneras convicciones de que el VIH era responsabilidad de las personas homosexuales o de drogadictos; o esos cuentos sobre la transmisión por picaduras de insectos, por convivir o incluso tocar a las personas portadoras del mismo, gracias a quien quiera que sea, quedan hoy en el pasado.

Es cierto que no podemos empoderar a estas personas desde el victimismo, porque es otra manera de reformar el estigma contra el que se hace justicia, sino desde el reconocimiento de su autonomía, de su dignidad y en términos generales, de sus derechos humanos por el hecho de ser personas.

Se ve a día de hoy y se ha demostrado que es posible convivir con esta enfermedad y llegar a tener un estado de salud acorde a la situación en la que viven, demostrando que es posible una vida casi normal.

Obviamente queda mucho camino por recorrer porque siguen dándose situaciones de discriminación tanto en entornos sociales como laborales y es probablemente ese el tema por el que más se tenga que luchar, ya que el tema de de la salud y el hecho de que más personas sean capaces de vivir con VIH gracias a los tratamientos existentes es ya una realidad. Sí que es cierto que aún quedan personas que no tienen acceso a los medicamentos debido a su gran coste y esto es algo más por lo que debemos de seguir luchando.

Una enfermedad no debería nunca ser utilizada para menospreciar e infravalorar una vida, al igual que no debería serlo la condición sexual, la economía o incluso el tipo de trabajo al que se dedica una persona. El VIH es una enfermedad que somete al individuo a un cambio radical en su vida, es un duelo que cuesta superar y si encima la sociedad hace que el camino hacia su máximo bienestar se vea condenado y lapidado por prejuicios discriminativos, el proceso es todavía más difícil.

Por todo esto, el reconocimiento de su dignidad, de sus derechos y en definitiva, de su valor como persona, es el primer paso para la normalización y la eliminación del estigma. Porque es lo que somos todos ante todo, personas. Todos y cada uno de nosotros somos diferentes, todos tenemos algo que no es hace particulares ante los ojos de los demás, y no por eso se nos condena de por vida a formar parte de un colectivo discriminado. ¿Por qué debería hacerlo entonces el hecho de ser portador de una enfermedad todavía incurable? Es un castigo que se suma a las dificultades que ya trae consigo la misma.

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